Болезнь Хансена: борьба с дискриминацией

Болезнь Хансена: на пути к восстановлению доброго имени бывших больных и их семей

Политика Общество Жизнь

Прошло 20 лет со дня отмены закона о профилактике лепры, согласно с которым пациентов с болезнью Хансена принудительно изолировали. Государство признало ошибочность политики изоляции больных и принимает меры для восстановления репутации бывших больных и их семей, но они всё ещё чувствуют предубеждение и дискриминацию.

Разрыв связей с родными

«Жизнь – это борьба. Я в детстве был плаксой, но постепенно, преодолевая череду страданий и трудностей, стал настолько сильным». «Я до сих пор прожил, гордясь тем, что рождён человеком. Бывшие и нынешние больные болезнью Хансена трудятся больше, чем остальные люди».

Государственный музей лепры в Токио, в г. Хигасимураяма. Хирасава Ясудзи (89 лет) четырнадцатилетним был помещён в примыкающий к музею лепрозорий «Тама Дзэнсёэн» и до сих пор живёт там. Он более 100 раз в год проводит лекции для групп школьников младших и средних классов, которые приезжают на экскурсии. Рассказывая о своей жизни, поломанной законом об изоляции пациентов, о суровых условиях в лепрозории, он говорит о том, как важно иметь мечты и надежды и почему не стоит отчаиваться и ставить крест на собственной жизни.

Хирасава Ясудзи ведёт лекцию для учеников младших классов

Дети с растущим интересом слушают Хирасаву, который долго жил в атмосфере дискриминации и предубеждений, но увлечённо рассказывает о человеческом достоинстве и радости жить.

Он говорит, что за время общения с инвалидами из разных стран мира у него появились друзья в 22 странах. Он до сих пор побывал уже в 11 странах, и в Японии бывал практически везде. Взрослым может показаться, что старик не прочь и прихвастнуть, но они тут же устыдятся своего недоверия, услышав, что Хирасава до сих пор не может зайти в дом собственных родителей, и в светлое время суток бывать на их могиле ему запрещают.

От такого несправедливого обращения, из-за которого рвутся не только связи с обществом, но и семейные узы, сжимается сердце. «Даже излечившись от болезни Хансена, для общества всё равно остаёшься больным. Такова настоящая ситуация. В людях живёт демон дискриминации, и я хочу, чтобы вы победили его в себе», – говорит он.

Укоренившиеся в обществе предрассудки

Несмотря на появление в 1940-е годы эпохального лекарства «Промин», благодаря которому лепра стала излечимой, правительство Японии ещё долго сохраняло закон о принудительной изоляции больных болезнью Хансена. Из-за этого, хотя и прошло уже 20 лет с момента отмены в 1996 году «Закона о профилактике лепры», нельзя сказать, что ситуация с общественным пониманием болезни сильно улучшилась.

Впрочем, некоторый прогресс всё-таки есть. Хирасава Ясудзи говорит, что было много случаев, когда дети, слушая его рассказ, вырастали, разговаривали со своими бабушками и дедушками о предрассудках и переубеждали их. Аллея сакуры в «Тама Дзэнсёэн» стала известным местом ханами, любования цветущими деревьями, и сейчас уже туда приходит много людей, живущих поблизости.

Район, где живут жители лепрозория «Тама Дзэнсёэн»

Дома жителей лепрозория «Тама Дзэнсёэн»

В 2015 году фильм режиссёра и сценариста Кавасэ Наоми по роману Дориана Сукэгавы «Сладкие бобы» (Ан) получил ряд наград на международных кинофестивалях. Действие происходит в ресторанчике дораяки (японская сладость, напоминающая кастеллу, с пастой анко, которую готовят из сладких бобов ан, – прим. перев.), фильм рассказывает о пожилой женщине, которая раньше болела болезнью Хансена и хочет интегрироваться в общество, и неоднозначной общественной реакции на неё. Фильм снимали в лепрозории «Тама Дзэнсёэн» и городе Хигасимураяма, и в съёмках немалую помощь оказали местные жители.

Куроо Кадзухиса, заведующий научным отделом и возглавляющий Музей лепры, рассказывает, что отношение жителей к лепрозорию «Тама Дзэнсёэн» в течение долгого времени понемногу улучшалось, и с момента отмены «Закона о профилактике лепры» сильно изменилось сознание бывших пациентов, которые требуют от государства компенсаций, извинений и восстановления доброго имени. Если раньше борьба пациентов, в основном направленная на улучшение обращения с ними, ограничивалась стенами лепрозориев, то после отмены закона пациенты наладили связь с гражданскими активистами и их призывы стали распространяться в широких общественных кругах.

Следующая: Стареющие пациенты не хотят, чтобы люди забывали об их страданиях

Ярлыки

лепра болезнь Хансена проказа меры по устранению отчуждения

Другие статьи по теме