Болезнь Хансена: на пути к восстановлению доброго имени бывших больных и их семей

Разрыв связей с родными

«Жизнь – это борьба. Я в детстве был плаксой, но постепенно, преодолевая череду страданий и трудностей, стал настолько сильным». «Я до сих пор прожил, гордясь тем, что рождён человеком. Бывшие и нынешние больные болезнью Хансена трудятся больше, чем остальные люди».

Государственный музей лепры в Токио, в г. Хигасимураяма. Хирасава Ясудзи (89 лет) четырнадцатилетним был помещён в примыкающий к музею лепрозорий «Тама Дзэнсёэн» и до сих пор живёт там. Он более 100 раз в год проводит лекции для групп школьников младших и средних классов, которые приезжают на экскурсии. Рассказывая о своей жизни, поломанной законом об изоляции пациентов, о суровых условиях в лепрозории, он говорит о том, как важно иметь мечты и надежды и почему не стоит отчаиваться и ставить крест на собственной жизни.

Хирасава Ясудзи ведёт лекцию для учеников младших классов

Дети с растущим интересом слушают Хирасаву, который долго жил в атмосфере дискриминации и предубеждений, но увлечённо рассказывает о человеческом достоинстве и радости жить.

Он говорит, что за время общения с инвалидами из разных стран мира у него появились друзья в 22 странах. Он до сих пор побывал уже в 11 странах, и в Японии бывал практически везде. Взрослым может показаться, что старик не прочь и прихвастнуть, но они тут же устыдятся своего недоверия, услышав, что Хирасава до сих пор не может зайти в дом собственных родителей, и в светлое время суток бывать на их могиле ему запрещают.

От такого несправедливого обращения, из-за которого рвутся не только связи с обществом, но и семейные узы, сжимается сердце. «Даже излечившись от болезни Хансена, для общества всё равно остаёшься больным. Такова настоящая ситуация. В людях живёт демон дискриминации, и я хочу, чтобы вы победили его в себе», – говорит он.

Укоренившиеся в обществе предрассудки

Несмотря на появление в 1940-е годы эпохального лекарства «Промин», благодаря которому лепра стала излечимой, правительство Японии ещё долго сохраняло закон о принудительной изоляции больных болезнью Хансена. Из-за этого, хотя и прошло уже 20 лет с момента отмены в 1996 году «Закона о профилактике лепры», нельзя сказать, что ситуация с общественным пониманием болезни сильно улучшилась.

Впрочем, некоторый прогресс всё-таки есть. Хирасава Ясудзи говорит, что было много случаев, когда дети, слушая его рассказ, вырастали, разговаривали со своими бабушками и дедушками о предрассудках и переубеждали их. Аллея сакуры в «Тама Дзэнсёэн» стала известным местом ханами, любования цветущими деревьями, и сейчас уже туда приходит много людей, живущих поблизости.

Район, где живут жители лепрозория «Тама Дзэнсёэн»

Дома жителей лепрозория «Тама Дзэнсёэн»

В 2015 году фильм режиссёра и сценариста Кавасэ Наоми по роману Дориана Сукэгавы «Сладкие бобы» (Ан) получил ряд наград на международных кинофестивалях. Действие происходит в ресторанчике дораяки (японская сладость, напоминающая кастеллу, с пастой анко, которую готовят из сладких бобов ан, – прим. перев.), фильм рассказывает о пожилой женщине, которая раньше болела болезнью Хансена и хочет интегрироваться в общество, и неоднозначной общественной реакции на неё. Фильм снимали в лепрозории «Тама Дзэнсёэн» и городе Хигасимураяма, и в съёмках немалую помощь оказали местные жители.

Куроо Кадзухиса, заведующий научным отделом и возглавляющий Музей лепры, рассказывает, что отношение жителей к лепрозорию «Тама Дзэнсёэн» в течение долгого времени понемногу улучшалось, и с момента отмены «Закона о профилактике лепры» сильно изменилось сознание бывших пациентов, которые требуют от государства компенсаций, извинений и восстановления доброго имени. Если раньше борьба пациентов, в основном направленная на улучшение обращения с ними, ограничивалась стенами лепрозориев, то после отмены закона пациенты наладили связь с гражданскими активистами и их призывы стали распространяться в широких общественных кругах.

Стареющие пациенты не хотят, чтобы люди забывали об их страданиях

Во всех 14 государственных и частных лепрозориях к 1 мая 2016 года проживало 1584 человека. Средний их возраст превысил 83 года, и всё большему количеству людей требуется уход. По данным исследования Всеяпонского объединения пациентов лепрозориев, деменция наблюдается у 26,4% из них, лежачих больных – 8,7%, и 26,9% требуется помощь для приёма пищи (все три категории могут включать одних и тех же людей).

Некоторые из бывших пациентов из-за болезни потеряли зрение или чувствительность. Связь с семьёй оборвана, и многие, опасаясь предрассудков и дискриминации, живут в лепрозориях, видя в них своё последнее пристанище, а чтобы обеспечить им спокойную жизнь, им нужно предоставить полную государственную поддержку.

Лепрозории, в которых когда-то было около 10 000 мест, сильно уменьшились. Уже начинаются дискуссии о том, как использовать их территории в средне- и долгосрочной перспективе. Жители этих учреждений хотят, чтобы лепрозории оставили как напоминание об ошибках государства, проводившего принудительную изоляцию, как место, где люди задумываются о правах человека. Они не хотят, чтобы люди забывали те места, где больным приходилось бороться за существование, и приводят другие причины, по которым требуют сохранить лепрозории навечно.

«Ямабукися» – дом для неженатых мужчин с лёгкой формой болезни, который использовался в лепрозории «Тама Дзэнсёэн» с 1928 по 1977 гг. Реставрирован для сохранения в 2003 году

Диорама в Музее лепры, воспроизводящая интерьер дома «Ямабукися» в 1920-е гг.

Модель планировки лепрозория «Дзэнсэй бёин», как раньше назывался «Тама Дзэнсёэн», около 1920 года. Пространство, где содержались пациенты (справа) отгорожено он расположения персонала (слева) (Музей лепры)

«Купоны лепрозория», использовавшиеся на территории лепрозория вместо денег. При поступлении в лепрозорий деньги у пациентов изымали, меняя на такие купоны и жетоны (в 1953 г. упразднены во всех лепрозориях) (Музей лепры)

Семьи продолжают страдать

За прошедшие со времени отмены закона двадцать лет проявилась новая проблема. Государственная политика принудительной изоляции пациентов способствовала укреплению дискриминации и предрассудков. В феврале и марте этого года 568 членов семей бывших пациентов подали иск в окружной суд Кумамото, требуя от государства компенсации и извинений за разбитые семьи и те тяготы, которые они испытали на своём жизненном пути. Это первый коллективный иск за ущерб семьям. Это было предпринято перед самым окончанием установленного Гражданским кодексом срока, в который они имеют право требовать компенсации за причинённый ущерб.

Истцы жалуются на лишения, затронувшие практически все аспекты их жизни после того, как у родителей диагностировали болезнь Хансена и они были принудительно помещены в лепрозорий. Они испытывали ужасающую дискриминацию в школе и на работе, при заключении брака. Опасаясь дискриминации и предрассудков, прочно укоренившихся в обществе, многие из истцов не публикуют свои настоящие имена.

В отношении самих бывших пациентов в 2001 году суд вынес решение, признающее неконституционность законов о принудительной изоляции и обязавшее государство выплатить компенсации, и им выплачивают возмещение ущерба, однако это решение не распространяется на членов семей тех, кто болел лепрой.

Зло, причинённое дискриминацией, связанной с болезнью Хансена, пока ещё не стало достоянием прошлого.

Болезнь Хансена и закон о принудительной изоляции

Болезнь Хансена, вызываемая бациллой лепры, которая поражает нервы, необратимо уродует лицо, руки и т. п., из-за чего больные становились объектом дискриминации и предрассудков. В Японии изолировать больных начали в 1907 году. Несмотря на то, что с развитием фармацевтики и распространением во всём мире амбулаторного лечения ситуация совершенно изменилась, политика принудительной изоляции проводилась до отмены «Закона о профилактике лепры» в 1996 году. На уровне префектур даже существовало «Движение за префектуру без лепры», в ходе которого как официальные лица, так и простые граждане искали больных и принудительно помещали в лепрозории. В лепрозориях их заставляли носить «внутреннее имя» (псевдоним), подвергали стерилизации и делали аборты, их связь с семьями разрывалась. Дискриминации в местных общинах подвергались не только больные, но и члены их семей и другие родственники.

Фотография к заголовку: Ученики младших классов школы во время урока по правам человека посещают склеп с прахом пациентов государственного лепрозория «Тама Дзэнсёэн». Из умерших за время работы лепрозория 4000 больных далеко не все попали в семейные могилы, прах многих из них оставляли здесь.

Текст и фотографии: Исии Масато (редколлегия nippon.com)