Shibuya Mako, la ‘youtuber’ que habla sin tapujos sobre su vida en una silla de ruedas

Una gyaru que anhelaba ser cazadora y artesana de tejados kayabuki

Fue en el verano de 2018, a los 26 años, cuando Shibuya, oriunda de la ciudad de Tsuruoka (prefectura de Yamagata) sufrió el accidente.

Nació y se crio en la zona de Tamugimata, un área rica en naturaleza a las faldas del monte Gassan. Aquí sobreviven casas de estilo kabuto con tejados de paja kayabuki. La casa de la familia de Shibuya es una de ellas. Se dice que fue construida en la segunda mitad del periodo Edo (1603-1868).

La casa de la familia Shibuya en Tamugimata (prefectura de Yamagata), es una de las pocas de estilo kabuto que sobreviven en la zona y se utilizaba como posada (actualmente fuera de servicio). (Fotografía de Shibuya Mako)

Su padre es artesano de tejados kayabuki. Sin embargo, conforme desaparecen las construcciones con estos techos tradicionales japoneses también disminuye el número de artesanos, que además también van envejeciendo.

Shibuya anhelaba seguir los pasos de su padre y, con su trabajo, proteger las casas de estilo kabuto. Al terminar sus estudios en el instituto, para conocer otros aspectos de la sociedad, comenzó a trabajar en una empresa local. En 2018 renunció para dedicarse de lleno a ser aprendiza de su padre y al mismo tiempo obtuvo la licencia de cazadora. Decidió así vivir como artesana de kayabuki y cazadora en una aldea remota y con recursos limitados.

Llegó a cazar osos junto a los vecinos de su tierra natal. (Fotografía de Shibuya Mako)

El accidente tuvo lugar unos tres meses después de que comenzara su formación como aprendiza de kayabuki. Mientras ayudaba a su padre en la reparación de un techo de una casa tradicional, cayó desde una altura de tres metros y se golpeó la espalda con una piedra del borde de un estanque en el jardín. Cuando se dio cuenta, había perdido la sensibilidad en la parte inferior de su cuerpo, que estaba sumergida en el agua.

En ese momento pensó: “¿Eh? ¿Esto es algo que te deja paralítica?”

De pronto sintió que debía registrar el grave accidente que estaba sufriendo. Mientras su padre llamaba a una ambulancia, sacó como pudo con la mano el teléfono y comenzó a grabarse.

La mayoría de las personas, en el momento en el que sufre un accidente, entra en pánico o siente que no será capaz de soportar el dolor. Pero Shibuya se mantuvo serena. Incluso después de ser trasladada al hospital, en la sala de tratamiento, explicaba entre bromas a los enfermeros atareados cómo quitarle los aretes y las uñas de gel. Además de vivir en el campo y desear convertirse en artesana y cazadora, en su juventud se identificaba como gyaru y tenía fascinación por la moda. Nos dice que lo que más la estremeció fue tuvieron que cortar la ropa que llevaba y romper su collar favorito para operarla.

Antes amaba usar ropa ajustada y zapatos de tacón. (Fotografía de Shibuya Mako)

Mientras la trasladaban al quirófano, su padre, sumido en el llanto, le pedía disculpas repetidamente. Ella le respondía que no era su culpa y le angustiaba pensar que su padre sentiría esta carga de por vida.

La valentía que aprendió de las “chicas en silla de ruedas” de otros países

SHIBUYA  Unos días después de la operación, el médico me explicó que había sufrido una lesión en la médula y que tendría que pasar el resto de mi vida en silla de ruedas. Ni siquiera esta noticia me perturbó. Lamentar lo sucedido no iba a cambiar nada. De inmediato me puse a averiguar en redes sociales hasta dónde podría vivir sin limitaciones en una silla de ruedas. Desgraciadamente, solo encontré personas apesadumbradas y confundidas por tener que enfrentarse a una discapacidad a la mitad de la vida.

Me deprimió ver que las personas en silla de ruedas se volvían tan pesimistas y que sus esferas de movimiento se limitaban tanto. Entonces, busqué cómo era en el extranjero. Utilicé la etiqueta #wheelchairgirl (chica en silla de ruedas) en inglés. Me encontré con chicas sumamente atractivas que bailaban, iban a fiestas, se vestían a la moda y viajaban normalmente.

Esto fue mi salvación. Yo quiero trabajar, salir con mis amigos y enamorarme sin importar que esté en una silla de ruedas. Sin embargo, en Japón casi no existía este tipo de información optimista. Por eso decidí que lo experimentaría todo por mí misma, y si lo transmitía a otras personas, seguramente muchas encontrarían útil esta información. Tomé prestadas ideas y valentía de las chicas en silla de ruedas de otros países.

Una audaz princesa Mononoke de nuestros tiempos

SHIBUYA  Abrí mi canal de YouTube Gendai Mononoke-hime Maco aproximadamente un año después de comenzar mi vida en silla de ruedas. Sentí que Yamagata, mi lugar de origen, se parecía a los bosques repletos de naturaleza que el director de animación Miyazaki Hayao ilustró en la película La princesa Mononoke. Utilicé como modelo a la protagonista, una princesa que no se acaba de acostumbrar a lo bullicioso de las metrópolis.

En mis videos hablo de temas muy variados, desde experiencias divertidas hasta problemas a los que me enfrento en la vida diaria. Ahora tengo 120.000 suscriptores (a fecha de septiembre de 2023).

En estos cinco años me he aventurado a hacer actividades como surfear, montar a caballo, motocross, esnórquel, rafting, pesca en mar, tiro al vuelo y muchos otros deportes que antes no había practicado. También he viajado sola al extranjero. Transmito estos desafíos para que sirvan de ayuda a otras personas en situaciones similares a la mía.

Mis videos más populares tienen subtítulos en inglés, para la gente del extranjero, y japonés, para las personas que tienen discapacidad auditiva dentro de Japón. Así como yo conseguí la fuerza de voluntad necesaria de la etiqueta #wheelchairgirl, espero que personas de otros países me vean y utilicen la información que publico como referencia para su visita a Japón.

Además, también estoy comprometida a dar a conocer al mayor número de personas posible las dificultades a las que se enfrentan en la vida diaria las personas con discapacidades.

He hablado de cosas que me preocupan a la hora de salir u hospedarme fuera de casa, por ejemplo, los desniveles en los caminos, la ubicación de los baños de usos múltiples, la comodidad de los hoteles y la altura de las estanterías en los supermercados, entre otras muchas dudas y dificultades a las que me he enfrentado como usuaria de una silla de ruedas.

Muchas veces no he podido usar los ascensores, los baños de usos múltiples o lugares de estacionamiento que supuestamente están diseñados para personas con discapacidad porque estaban ocupados por personas sin limitaciones. Me gustaría que la gente, antes de usarlos simplemente porque están disponibles, tome consciencia de que existen personas que solo pueden usar estos lugares. Si están ocupados cuando los necesitan les supone una complicación.

Hablar abiertamente sobre las necesidades fisiológicas

Uno de los videos con más reacciones es el que habla de los problemas para hacer sus necesidades fisiológicas. Este ha conseguido 4.300.000 de reproducciones.

SHIBUYA  Cuando estaba internada, los enfermeros me entregaron una ilustración con las instrucciones para ir al baño. Me dijeron que tenía que abrir las piernas en forma de M en el baño e introducir un catéter viendo el espejo. Pero llevarlo a cabo no era tan fácil como parecía. Los enfermeros no están cateterizados ni cuentan con experiencia propia, por lo que les es difícil explicar el procedimiento.

Para ser sincera, sufrí bastante para dominar el proceso. Primero que nada, como no tengo ninguna sensación desde el epigastrio para abajo, aunque se hayan acumulado no sé en qué momento debo evacuar la orina o las heces. Ahora tengo una rutina: cada tres horas extraigo la orina con un catéter y después de desayunar me coloco un guante de plástico con vaselina para evacuar las heces. Mientras aprendía a hacerlo, algunas veces no llegaba a tiempo al baño.

Recibía bastantes preguntas de mis suscriptores sobre este tema. Ya que no podía explicarlo plenamente con palabras, decidí mostrarles en un video cómo utilizo el catéter o las compresas para la orina con una maqueta de la parte inferior del cuerpo. Era importante transmitir esto no solo para quienes padecen lo mismo que yo, también quería que las personas sin discapacidades comprendieran la dificultad que significa para nosotros ir al baño.

A veces me sucede que no me doy cuenta de que algo me ha caído mal al estómago y tengo accidentes con las heces o la orina. Para ser sincera, es una carga anímica más fuerte para mí tener un accidente de este tipo frente a otras personas que el propio hecho de no poder caminar. Pero, es muy diferente la carga mental que siento cuando esto pasa frente a alguien que comprende mi discapacidad que cuando se trata de personas que no saben nada de ella.

No me siento tan mal si tengo un accidente fisiológico frente a los enfermeros o cuidadores, porque ellos entienden que es algo incontrolable por mi discapacidad. Espero que con este video, las personas, por pocas que sean, puedan comprender mejor el trastorno excretorio. Ojalá que algún día lleguemos a ser una sociedad en donde no importe que estos accidentes sucedan incluso en la calle.

Una vida doblemente deliciosa

SHIBUYA  También participo en pruebas para ampliar las posibilidades más allá de la silla de ruedas, por ejemplo con robots en desarrollo que ayudan a caminar. En mayo de 2023, me puse un robot y participé en la carrera Wings for Life World Run (Gaienmae, Tokio). Se trata de un maratón caritativo que se celebró al mismo tiempo en todo el mundo. En Japón se hizo en la noche. Ese día estaba lloviendo y sentía que me iba a desmayar por una baja tensión. Sin embargo, me esforcé arduamente entre los demás corredores y logré caminar más de 400 metros.

Los organizadores me dijeron que en Japón nadie con una lesión en la médula había participado, así que decidí que sería la primera en hacerlo.

También he participado en ensayos clínicos de medicina regenerativa. Se han cultivado células madre extraídas de mi grasa para inyectarlas en la médula lesionada. Si existen posibilidades, aunque sean mínimas, para el futuro de las personas en silla de ruedas, yo daré el primer paso y me convertiré en sujeto de ensayos.

No importa que no haya resultados positivos de inmediato, ella desea probar todas las posibilidades. Esa es la voluntad firme de Shibuya, libre de dramatismo.

SHIBUYA  En una silla de ruedas he conocido una vida totalmente diferente a la anterior. No puedo darme el lujo de ser pesimista. He disfrutado mis dos vidas, con y sin discapacidad. Quiero decir que mi vida es doblemente deliciosa.

Fotografía del encabezado y entrevista: Hanai Tomoko.

(Traducido al español del original en japonés.)