El mensaje de Yamauchi Kimie, superviviente de la enfermedad de Hansen

La enfermedad de Hansen es una enfermedad infecciosa que existe en todo el mundo desde la antigüedad. Anteriormente conocida como “lepra”, a partir de mediados del siglo XX se estableció su nombre académico en honor a Gerhard Armauer Hansen, el médico noruego que descubrió la Mycobacterium leprae, la bacteria responsable de la dolencia, en 1873.

Debido a la ignorancia y la incomprensión de las gentes se extendió la imagen de que se trataba de una enfermedad terrible, pero desde un principio la Mycobacterium leprae demostró una bacteria de poca efectividad, y el medicamento Promin, desarrollado para el tratamiento de la tuberculosis en la década de 1940, resultó efectivo también para la enfermedad de Hansen; una vez comprendido esto, se convirtió en una enfermedad fácilmente curable. En los sesenta progresó el desarrollo de fármacos terapéuticos, y en la década de 1980 se estableció un método completo de tratamiento para el que se utilizan tres tipos de fármacos en combinación.

No obstante, el aislamiento de los pacientes continuó hasta la abolición de la Ley de prevención de la lepra, en 1996. Los trece sanatorios nacionales dedicados a la enfermedad de Hansen en el país eran en la práctica campos de concentración destinados a ese aislamiento. Incluso hoy día hay pacientes que, tras haberse curado de la enfermedad de Hansen, sufren de trastornos residuales como parálisis nerviosa y problemas para flexionar las articulaciones, y continúan viviendo en esos sanatorios mientras reciben tratamiento médico.

Según cifras de mayo de 2019, hay cerca de 1.200 residentes en dichas instalaciones, con un promedio de edad de 85,9 años. En su mayoría eran niños durante la guerra o la posguerra, infectados durante épocas de mala nutrición e higiene, y no pudieron recibir tratamiento adecuado en aquel momento.

La vida en el sanatorio, tras ser expulsados de sus ciudades y perder sus nombres

Yamauchi Kimie, que reside en el Sanatorio Nacional Tama Zenshōen en Higashimurayama, Tokio, nació en 1934 en la prefectura de Shizuoka. Cuando rondaba los siete años, al comienzo de la Guerra del Pacífico, aparecieron sobre su piel manchas moteadas, un claro síntoma temprano de la enfermedad de Hansen, pero nadie conocía la dolencia y Yamauchi continuó con su vida sin darse cuenta del problema. Finalmente sus miembros comenzaron a retorcerse y fue perdiendo su sensibilidad; cuando consultó a un médico de la ciudad este le diagnosticó artritis reumatoide juvenil ​​y comenzó a tomar medicamentos, pero su condición no mejoró en absoluto.

En la película An, ambientada en Tama Zenshōen, Kimie fue la primera persona en quien la directora, Kawase Naomi, pensó para el papel de Yoshiko, la mejor amiga de Tokue, interpretada por Kiki Kirin. Al final fue Ichihara Etsuko quien le dio vida, pero durante el rodaje Kimie le enseñó cómo usar aquellas manos discapacitadas.

“Tras el final de la guerra todos mis compañeros de clase comenzaron a asistir a una nueva escuela secundaria, pero yo no podía ni siquiera sostener un lápiz o pasar las páginas de los libros de texto, así que dejé de estudiar y me hice ayudante de modista. Sin embargo cada día mi cuerpo iba perdiendo más capacidad, hasta que llegó el punto en que no pude continuar trabajando”.

Fue su cuñada quien la ayudó a sobrevivir. Mientras los vecinos murmuraban acerca de Kimie (“¿No será lepra?”), ella la llevó a ver a un médico especializado. Kimie tenía veintidós años, en ese momento. Sí que resultó ser la enfermedad de Hansen, pero probablemente debido a haber tomado medicamentos para el reumatismo durante tantos años su cuerpo estaba ya esterilizado.

Como hemos mencionado anteriormente, en esa época ya era posible tratar la enfermedad de Hansen. No obstante, Japón mantenía su política de aislamiento, y dado que no se trataba de corregir la ignorancia y los malentendidos por parte del público, los pacientes, aquellos ya curados y sus familias sufrían una terrible discriminación por parte de la sociedad. Kimie, que no era contagiosa ni estaba sujeta a ningún tipo de cuarentena, decidió ingresar por su cuenta en el sanatorio Tama Zenshōen: no quería que su familia sufriera molestias por haberse hecho público su historial médico. Por esa razón también se atrevió a elegir un lugar muy lejano desde su ciudad natal de Shizuoka.

Inmediatamente después de ingresar le dijeron que debía usar un seudónimo. En los sanatorios era algo muy común, para ocultar el hecho de que había personas con antecedentes de lepra en una familia.

“Escribí una carta a casa pero no recibí respuesta, y me pareció extraño. Hice como me habían aconsejado: puse un seudónimo en el remitente, y no escribí el nombre del sanatorio en la dirección. Mi familia pensó que se trataba de una carta equivocada de un desconocido, de modo que decidieron ir a devolverla a la oficina de correos y la guardaron sin abrirla. Un pariente vino a visitarme después de unas semanas, y cuando hablé con él por fin se resolvió el misterio”.

Sin embargo, el caso de Kimie no es una historia común; normalmente los pacientes no pueden mantener el contacto con su familia después de ingresar en el sanatorio. Al parecer la familia de Kimie no recibió malos tratos por parte del vecindario porque su cuñada habló con franqueza y resolución a sus vecinos.

“Mi cuñada vino a visitarme con un bebé a la espalda y otro niño de la mano. La gente le decía que no lo hiciera, que se iban a contagiar, pero ella pensó que si no se contagiaban sería una clara prueba de que las visitas no eran peligrosas, y se animó a traerlos. Mi cuñada era una persona realmente magnífica; yo me salvé gracias a ella. Entré aquí en enero, y para marzo ya pude volver a la casa de mi familia”.

Un hogar construido con valor

En el caso de Kimie, se puede decir que su mundo se expandió al llegar a Zenshōen. Cuando oyeron decir que había entrado una chica joven, los pacientes masculinos la invitaron a pasear, uno tras otro. Uno de ellos, un hombre tranquilo que conoció en abril, comenzó a protegerla con amabilidad. Se trataba de Yamauchi Sadamu, con quien eventualmente se casaría. Después de registrar el matrimonio en noviembre, la pareja pudo regresar a casa e informar a la familia sobre su unión.

“Los vecinos se sorprendieron: ‘¿Pero hay alguien que te pueda aceptar incluso con lepra?’. Mi esposo era un gran bebedor. Me dijo que solo duraría unos cuatro años, debido a la cirrosis, así que me casé. Cuando muriera tendría una segunda juventud (risas). Pero lo cierto es que vivió más de cincuenta años desde entonces. Qué estafador era...”

Sadamu dejó este mundo en 2010, con 86 años.

“Por mucho que nos quisiéramos y estuviéramos juntos no podíamos tener hijos. Cuando nos casamos, mi esposo tuvo que someterse a una cirugía de esterilización”.

Uno de los temas sobre los que gira la película Gaika es esa esterilización de enfermos de la enfermedad de Hansen. Los pacientes de esta dolencia que querían casarse bajo la Ley de Eugenesia (promulgada en 1948, enmendada como Ley de Salud Materna en 1996, en paralelo a la abolición de la Ley de Prevención de la Lepra), pese a no tratarse de una enfermedad genética, se veían obligados a someterse a una operación de esterilización como condición para poder formalizar el matrimonio. Gaika contiene una escena en la que el difunto Sadamu recuerda el sufrimiento de esa cirugía de esterilización. No dice mucho, pero el dolor de haberse visto privado de su fertilidad se transmite de manera desgarradora a través de la pantalla.

Sin embargo, los señores Yamauchi (Kimie y su esposo) decidieron no renunciar a su sueño de tener hijos y terminaron por adoptar. Teniendo Kimie sesenta y siete años, un monje cercano a la familia le habló de una chica de dieciocho años que había perdido a sus padres a una edad temprana, y había pasado por diversas instituciones y padres adoptivos. Finalmente, la chica se casó, dio a luz y crio cuatro hijos, incluidos dos que sacó de una institución.

Kimie y el difunto Sadamu, diez años antes de que su historia apareciera en Gaika. © 2019 Supersaurus

“Mi esposo también pudo abrazar a su nieto, antes de morir. Pese a haber sufrido la enfermedad de Hansen he sido feliz como mujer. Así que no me arrepiento de nada. La adopción acarrea todo tipo de dificultades. Yo era consciente de esto, pero decidí buscar el valor necesario para crear una familia. Quería, pese a mi discapacidad, poder tratar como madre a un niño que no había conocido el amor de sus padres”.

Creer en el futuro de los niños y contarlo

En Gaika se ve cómo Mayumi, la hija de Kimie, lleva a su familia a visitar a los Yamauchi en el sanatorio. Más recientemente, tras el fallecimiento de Sadamu, la NHK emitió un documental en el que abordaba los vínculos entre Kimie y su familia y que impresionó a espectadores de todo el país.

“Mi nieto es encantador. En cuanto llega empieza a abrazarme y anunciar en voz alta: ‘¡He venido a verte, abuela!’. En el documental le preguntaron si no se metían otros niños con él porque su abuela era discapacitada, y él contestó: ‘El que dice cosas malas de mi abuela no es amigo mío’. Cuando le oí decir eso se me saltaron las lágrimas”.

Kimie cree firmemente que la educación desde la infancia es fundamental. Hoy en día no puede salir mucho de casa por influencia del coronavirus, pero hasta el comienzo de la epidemia disfrutaba visitando la guardería del barrio e interactuando con los niños.

“Al principio me preguntaban sin malicia qué me pasaba en las manos, o por qué tenía los ojos rojos. Yo les contestaba que estaba enferma, que no podía cerrar bien los ojos aunque soplara el viento y se levantara el polvo, y ellos lo entendían y me demostraban mucha consideración. Pese a que son muchos los adultos cargados de prejuicios en este mundo, ¿no sería reconfortante que los niños pudieran crear un futuro mejor? Son ese tipo de sentimientos los que me llenan, cuando charlo con los niños”.

Escena de Gaika. Kimie le enseña a la pequeña Moe a pelar una manzana, pese a su discapacidad de las manos. © 2019 Supersaurus

También voy a escuelas y asilos de ancianos para compartir mis experiencias. Kimie comenta que las personas mayores suelen tener prejuicios profundamente arraigados hacia los expacientes de esta dolencia. “Eres leprosa, ¿no? ¿Qué tiene que ver la lepra con nosotros?”, llegaron a decirle, con violencia. En esas ocasiones Kimie pedía, con voz tranquila, que no usaran esa palabra. “Ahora se llama ‘enfermedad de Hansen’. Yo ya he podido superar esa enfermedad y reincorporarme a la sociedad”.

En un caso aún peor, un antiguo médico del ejército contó un cruel crimen como si fuera uno de sus “logros” durante la guerra, cuando en el frente enterró vivo a un soldado aquejado del mal de Hansen. “¿Y aun así te consideras un ser humano?”, se agitaba con sus protestas y lágrimas el pequeño cuerpo de Kimie.

“La experiencia de volver a la sociedad y experimentar todo tipo de cosas me ha hecho crecer y fortalecerme. La experiencia de hablar en público es de provecho tanto para quienes me escuchan como para mí”.

Kimie, que asegura ser una mala perdedora, se dijo a sí misma: “Si no puedes escribir, usa un ordenador”. Desde que tenía setenta años comenzó a llevar un diario en su computadora, donde también registra sus gogyōkas (poemas libres de cinco líneas). Se le da muy bien organizar sus fotos, escribir correos electrónicos y comprar en línea.

“En las tiendas de comida nunca me sirvo yo misma; más bien le pido al empleado que tome él los productos. Antes debía tener mucho cuidado para caerles bien a los dependientes. Por eso poder comprar online es un paraíso para mí (risas)”.

Kimie al mando de su ordenador.

Reflexiones sobre la discriminación por el coronavirus y el suicidio juvenil

“Creo que estamos en la misma situación que hace años, cuando se llamaba ‘lepra’ a la enfermedad de Hansen”, dice Kimie refiriéndose al nuevo coronavirus y a su avance desenfrenado, que parece erosionar los corazones de las personas.

“Cuando un coche con matrícula en Tokio (donde hay una gran cantidad de personas infectadas) llega a una zona rural, se les dice a sus ocupantes que se vayan a su casa, o si alguien se contagia del coronavirus sus hijos sufren acoso en la escuela. Me parece totalmente impensable. Creo que es imperdonable que este tipo de prejuicios no hayan cambiado en absoluto. Nadie se enferma porque quiera. Hay muchas personas que sufren cuando las maltratan por haberse contagiado con este virus; espero que de algún modo puedan recuperarse y rehacer sus vidas, como lo hacemos nosotros, quienes hemos sufrido la enfermedad de Hansen”.

Kimie habla en un tono suave y gentil de principio a fin, pero hay un momento en el que de pronto se enoja. Se trata del momento en el que se habla del rápido aumento del número de suicidios de jóvenes, aislados del mundo por culpa del coronavirus.

“Me gustaría decirles que se dejaran de estupideces. ¿Qué les falta en la vida, si sus cuerpos no tienen defectos y les permiten ir a clase? ¿Por qué tienen que morir, si están sanos? Todos los seres humanos mueren, es inevitable. Es nuestro deber como seres humanos resistir las dificultades y vivir, hasta que llegue ese momento. No importa lo amargo que pueda ser, si estamos vivos encontraremos también cosas positivas pese al sufrimiento. Debemos encontrar esas cosas, una por una. No se trata de vivir porque se quiera vivir, sino porque tenemos esa misión. Nuestra lucha viene precisamente de tener esa misión”.

Hoy en día tratamos de comprender a los jóvenes que deciden terminar con su vida por haber sufrido acoso, y consideramos que su sufrimiento es algo que solo ellos pueden entender, por lo que resulta difícil tener una actitud como la de Kimie: “Déjate de estupideces”. Sin embargo, son palabras dichas por una persona que ha experimentado el infierno en vida, y ha visto en muchas ocasiones a compañeros del sanatorio, incapaces de soportar la discriminación de la sociedad, elegir la muerte; de modo que deberíamos guardarlas en lo profundo de nuestros corazones.

“Yo no podría vivir sin la ayuda de los demás, pero también creo que mi misión en esta vida es seguir viviendo mientras pueda respirar. Yo también lo paso mal a veces, y necesito que me den la mano y me froten la espalda. Me siento en deuda con mucha gente. Pero está bien que sea así: lo hacemos para vivir. Si decides terminar con tu vida, ¿cuánta gente sufrirá por ello a tu alrededor?”

Kimie asegura que ha podido vivir con valentía gracias al amor de su madre, que trabajó duramente para criarla. Nos habla de sus recuerdos, cuando la visitó en sus últimos años:

“Mi madre, ya con demencia, me llamó: ‘¿Eres tú, Kimi?’. Cuando le pregunté si sabía quién era me dijo que solo tenía que mirar mis manos para saberlo. ‘Desde que eras pequeña siempre has tenido las manos diferentes, y por eso has sufrido muchas dificultades’, dijo. Me había guardado unos caquis, y me dijo que me los comiera. ‘Los puse entre las bandas del tercer cajón de abajo, en la cómoda’. La temporada del caqui ya había pasado; yo me preguntaba de qué estaría hablando, cuando descubrí la piel seca de los caquis y sus semillas, pegadas entre los cinturones de sus kimonos. ‘Gracias, mamá. Había dos, ¿verdad?’. Me dijo que los había escondido para que no se los comieran los demás. En ese detalle pude sentir el amor de mi madre. Si alguien me preguntara cómo puedo corresponder a ese fuerte amor de mi madre, que me dio a luz, le diría que lo único que puedo hacer es seguir viviendo a base de agallas, a pesar de mi discapacidad física”.

Entrevista e imágenes: Hanai Tomoko.
Texto: Matsumoto Takuya (Nippon.com)
Colaboración: Sanatorio Nacional Tama Zenshōen.

© 2019 SUPERSAURUS

Gaika – información de la película

• Elenco: Yamauchi Kimie, Yamauchi Sadamu, Nakamura Ken’ichi, Saitō Kurumi, Nakajima Moe, Sagawa Osamu
• Dirección y fotografía: Sakaguchi Katsumi
• Producción: Ochiai Atsuko
• Montaje: Sakaguchi Katsumi, Ochiai Atsuko
• Distribución: Supersaurus Inc
• Página web (en japonés): https://supersaurus.jp/gaika/

Tráiler

(Artículo traducido al español del original en japonés.)