Restaurando la dignidad de los afectados por el morbo de Hansen

Los lazos rotos con las familias

“Vivir es una batalla. Yo, que de niño era un llorica, vencí todos mis pesares y sufrimientos y me convertí en una persona fuerte”. “Me siento orgulloso de haber nacido humano y de la vida que he llevado. Los que sufrimos o hemos sufrido el morbo de Hansen arrastramos una carga extra para siempre”.

Visitamos el Museo Nacional del Morbo de Hansen en la ciudad de Higashimurayama, de la prefectura de Tokio. Hirasawa Yasuji, que a sus 89 años vive en el Sanatorio de Tama Zenshōen (colindante al museo) desde que ingresara a los 14, ejerce de guía del museo y da más de cien charlas al año a los estudiantes de primaria y secundaria que lo visitan. Hirasawa relata cómo le afectó la política de aislamiento de los enfermos y la dura experiencia que pasó en el sanatorio, y a la vez insta a los visitantes a albergar sueños y esperanzas y a no despreciar la vida.

Hirasawa da una charla a niños de primaria

Hirasawa, que sufrió de primera mano la discriminación y los prejuicios infundados en torno a su enfermedad, logra cautivar a los niños con un discurso que ensalza la dignidad de la vida y la alegría de vivir. “Gracias a los intercambios con asociaciones de personas con discapacidades, ahora tengo amigos en 22 países distintos. He visitado 11 países y he recorrido prácticamente todo Japón”, explica. Los adultos que interpretan esta introducción como un intento de alardear se arrepienten de sus conclusiones precipitadas inmediatamente cuando Hirasawa continúa: “Y aun así, no puedo visitar la casa de mis padres. Y siguen diciéndome que no me acerque a mi tumba familiar durante el día”.

La injusticia de haber visto sus vínculos destruidos no solo con la sociedad sino hasta con su familia resulta desgarradora. “Aunque el morbo de Hansen tenga cura médica, en la sociedad sigue sin curarse. Esa es la realidad. El demonio de la discriminación vive en las personas, y me gustaría poder eliminarlo entre el máximo número de jóvenes posible”.

Prejuicios enquistados en la sociedad

Aunque el morbo de Hansen pasó a ser una enfermedad curable gracias al revolucionario fármaco Promin que empezó a administrarse en la década de 1940, el Gobierno japonés mantuvo su política de aislamiento forzado de los enfermos hasta décadas más tarde. Por eso la imagen de la enfermedad entre la sociedad sigue sin mejorar veinte años después de derogarse la Ley de Prevención de la Lepra en 1996.

Se han producido algunos avances, aunque muy discretos. “Hay muchos niños a los que he contado mi historia que hablan con sus abuelos y logran acabar con sus prejuicios”, dice Hirasawa. Además el Sanatorio de Tama Zenshōen es famoso por sus cerezos, y hoy en día muchos visitantes acuden a contemplarlos cuando están en flor.

La zona residencial del Sanatorio de Tama Zenshōen

Una hilera de casas de la zona residencial del Sanatorio de Tama Zenshōen

En 2015 se estrenó una película escrita y dirigida por Kawase Naomi y basada en la novela An, que narra la historia de una anciana curada del morbo de Hansen que trabaja en una tienda de pastelitos dorayaki mientras lucha por superar el rechazo social. El film, que ganó numerosos galardones en festivales internacionales, se rodó en el Sanatorio de Tama Zenshōen y otros puntos de Higashimurayama con la colaboración de los vecinos de la zona.

Kuroo Kazuhisa, director del Departamento de Arte y presidente en funciones del Museo Nacional del Morbo de Hansen, declara que los esfuerzos de concienciación realizados durante años se han traducido en una mejora paulatina de la opinión de la comunidad sobre el sanatorio. Según él, la abolición de la Ley de Prevención de la Lepra cambió radicalmente la actitud de los antiguos pacientes a la hora de reclamar compensaciones, disculpas y restauración de la dignidad. Antiguamente la lucha de los pacientes internados se centraba en solicitar un mejor trato, y no traspasaba los muros del centro sanitario. Tras derogar la Ley de Prevención de la Lepra las protestas de los antiguos pacientes internados se empezaron a coordinar con movimientos ciudadanos y se difundieron más ampliamente entre la sociedad.

Los internados no quieren caer en el olvido

El 1 de mayo de 2016 había 1.584 antiguos pacientes internados en los 14 centros públicos y privados dedicados a los enfermos del morbo de Hansen. Con una media de edad que supera los 83 años, cada vez son más los que necesitan cuidados geriátricos. Según un estudio de 2015 realizado por el Comité Nacional de Internados del Morbo de Hansen, el 26,4 % de los internados sufren demencia, el 8,7 % están postrados en cama y el 26,9 % necesitan ayuda para alimentarse.

Las secuelas de la enfermedad incluyen problemas de la visión y otros sentidos. Separados de sus familias y temerosos de los prejuicios y la discriminación de la sociedad, la mayoría de los antiguos pacientes solo piden a la Administración recibir la atención geriátrica necesaria para pasar el final de sus días con tranquilidad en los centros donde se encuentran internados.

La capacidad de los centros nacionales dedicados a los enfermos del morbo de Hansen, antaño con más de 10.000 camas, se ha visto drásticamente reducida, y se empieza a debatir sobre la reconversión de las instalaciones para otros fines a medio y largo plazo. Los internados de todo el país reclaman la conservación de los centros como testimonios: “Quiero que el centro quede como recordatorio del error que cometieron las autoridades al establecer el aislamiento forzado y que se convierta en un lugar para reflexionar sobre los derechos humanos”, dice uno de los internados; “No quiero que se olvide el lugar donde sobrevivimos”, declara otro.

El pabellón Yamabukisha del Sanatorio de Tama Zenshōen, destinado a hombres solteros con síntomas leves, estuvo en funcionamiento desde 1928 hasta 1977. Se restauró en 2003.

Diorama de la exposición del Museo Nacional del Morbo de Hansen que representa una escena cotidiana de los años veinte en el pabellón Yamabukisha.

Maqueta del Hospital de Zensei (antiguo nombre del Sanatorio de Tama Zenshōen) alrededor de 1920. La zona de los pacientes y la del personal están claramente separadas. (Museo Nacional del Morbo de Hansen)

Vales y fichas que se usaban como moneda en el sanatorio. Al ingresar en el centro los pacientes eran obligados a cambiar su dinero por esta moneda, que se eliminó de todos los centros en 1953. (Museo Nacional del Morbo de Hansen)

El sufrimiento de las familias, un problema sin resolver

Dos décadas después de retirar la Ley de Prevención de la Lepra salió a la luz un nuevo conflicto. Entre febrero y marzo de 2016, 568 familiares de antiguos enfermos presentaron una demanda al Tribunal Regional de Kumamoto pidiendo compensación y disculpas al Gobierno. Se trata de la primera demanda colectiva presentada por familias afectadas. La acción se puso en marcha poco antes de prescribir el derecho a compensación por daños que garantiza el Código Civil.

Los demandantes pedían compensación por el sufrimiento experimentado en todas las facetas de la vida —escuela, trabajo, matrimonio, etc.— a causa de la discriminación derivada del internamiento de sus padres, diagnosticados con el morbo de Hansen. El miedo a los arraigados prejuicios y la discriminación impidió a muchos de los demandantes hacer públicos sus verdaderos nombres.

Una sentencia de 2001 declaró inconstitucional el aislamiento forzado dictado por el Gobierno, y los antiguos enfermos recibieron compensación económica, pero a las familias no se les ofreció nada.

Casos como los que acabamos de mencionar demuestran que las raíces de la discriminación contra el morbo de Hansen siguen vivas.

El morbo de Hansen y la política de aislamiento

El morbo de Hansen, causado por una bacteria que ataca el sistema nervioso, provoca unas deformaciones en la cara y las extremidades que son las que motivaron los prejuicios y la discriminación contra los enfermos.

El Gobierno japonés puso en vigor las primeras medidas de aislamiento de enfermos en 1907. Incluso cuando se descubrió un fármaco efectivo contra la enfermedad y en el resto del mundo se produjo una transición del internamiento de los pacientes al tratamiento ambulatorio, Japón mantuvo su política de aislamiento hasta la eliminación de la Ley de Prevención de la Lepra en 1996. Incluso hubo el llamado Movimiento contra la Lepra en la Prefectura, una iniciativa de nivel prefectural apoyada por sectores públicos y privados para perseguir a los enfermos y obligarlos a confinarse en centros especiales. Se obligaba a los internados a adoptar un nombre ficticio, a esterilizarse y a abortar, y se les impedía mantener contacto con sus familias. La discriminación social afectaba no tan solo a los enfermos, sino a todos sus familiares.

(Fotografía del titular: Unos niños de primaria visitan el osario del Sanatorio de Tama Zenshōen para aprender sobre los derechos humanos. Más de 4.000 pacientes han fallecido desde la inauguración del centro, pero la mayoría siguen sin incluirse en los mausoleos familiares.)